PKU는 선천성대사이상 질환 중 하나로 아미노산, 지방 등 필수 영양소를 분해하는 특정 효소가 체내에서 생성되지 않아 엄마의 모유는 물론 밥이나 빵, 고기 등의 음식을 마음대로 먹지 못하고 특수분유나 저단백식 등으로 식단을 조절해야 한다.
5만명 중 1명 꼴로 앓고 있는 희귀 질환으로 국내에는 2023년 기준 약 400여명의 환아가 있는 것으로 파악되고 있다.
‘PKU 가족성장캠프’는 이렇게 식이에 많은 제약이 있는 환아 가족들에게 다양한 정보와 희망을 주기 위해 보건복지부, 인구보건복지협회 주최로 2001년부터 시작됐다.
코로나로 인해 2020년부터 2 년간은 후원사의 제품 꾸러미를 지원하는 것으로 대체됐다가 2022년부터 ‘PKU 가족성장캠프’를 재개해 올해로 22회를 맞았다. 매일유업은 1회부터 올해까지 매해 지속적인 후원의 손길을 보내고 있다.
올해로 22회를 맞은 이번 캠프는 환아 가족 200여명이 참석해 물놀이 체험을 비롯해 캐리커처 체험, 레크레이션 등 다양한 프로그램으로 즐거운 시간을 보냈으며, 환아부모회 모임과 건강관리 우수사례를 발표하며 다양한 정보를 나눌 수 있는 시간도 가졌다.
매일유업 관계자는 “지난 2001년 1회부터 환아, 가족들을 위한 PKU 가족성장캠프와 함께할 수 있어서 감사하게 생각한다”며 “PKU 가족성장캠프 후원뿐 아니라 하트밀 캠페인 등 다양한 활동을 통해 선천성 대사이상 질환에 대한 사회적 관심 제고에 더욱 노력할 것”이라고 말했다.
한편, 매일유업은 1999년부터 선천성 대사 이상 환아를 위해 특수분유를 생산, 8종 12개 제품을 국내에서 유일하게 공급하고 있다.
또한 지난 5월에는 중국 알리바바 그룹의 헬스케어 자회사인 ‘알리건강(阿里健康)’과 선천성대사질환자용 특수분유 공급협약을 맺고 ‘앱솔루트 엠피에이(MPA) 1,2단계’ 제품을 중국의 선천성대사이상 환아를 위해 제품을 공급하고 있다.
